Trabajar en red a nivel estatal, o en el ámbito más amplio que fuera posible, es el objetivo a lograr, en opinión de José María Cazalis, para avanzar en la estrategia de asistencia integral a los enfermos que padecen enfermedades raras. El Grupo Vasco ha instado al Gobierno, a través de una moción consecuencia de la interpelación realizada ayer al ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, a crear en el menor plazo posible, en colaboración con las Comunidades Autónomas y a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, una Organización Estatal de Enfermedades Raras.
Esta organización estatal tendría como finalidad la actualización y el cumplimiento de todos los objetivos incluidos en el Informe de la Ponencia de Estudio sobre Enfermedades Raras, aprobado por el Pleno del Senado el 20 de febrero de 2007, actualizada en el mes de febrero de 2015, así como cualquier otro encomendado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Además, promovería y garantizaría el trabajo en red de las diferentes entidades y servicios, tanto públicos como privados, en la lucha contra este tipo de enfermedades y la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias. Finalmente, también tendría como labor impulsar la colaboración de estas entidades y servicios del Estado español con otros de su misma índole dentro de la Unión Europea.
Cazalis tomó como ejemplo de este trabajo en red la gestión de trasplantes del Sistema Nacional de Salud. “Ambos tienen en común la condición de excepcionalidad de los pacientes: en las enfermedades raras, por la rareza de la propia enfermedad, y en el de los trasplantes, por la compatibilidad entre donante y receptor. En ambos casos hay que conseguir atender individualmente esa excepcionalidad”. Siguiendo con la comparativa, el senador mostró la necesidad de ampliar el ámbito de colaboración al recordar que “no es factible encontrar donantes para todos los casos que requieren un trasplante si se limita a ámbitos demográficos o territorios reducidos. Tampoco es posible, no es sostenible, poder tener una asistencia especializada para cada enfermedad rara en estos ámbitos limitados, no es viable”, zanjó.
El senador jeltzale reconoció la inquietud del Grupo Vasco ante la posibilidad de que el Gobierno español aproveche esta propuesta como pretexto para “pegar un buen mordisco a las competencias vascas”, circunstancia que, en su opinión “solo iría en detrimento de la atención a estos ciudadanos, que necesitan el apoyo de todos”, sin embargo, avanzó que “lo hacemos porque creemos en el valor del trabajo en red y consideramos que la única manera de abordar y avanzar en este tema es la colaboración coordinada entre los distintos sistemas y servicios de salud del Estado”.
En su respuesta, el ministro Alonso aseguró compartir la visión del Grupo Vasco, y desveló que su ministerio está trabajando en hacer una mejora sustantiva de las posibilidades de diagnóstico, en la línea que propuso Cazalis, “aunque no lo tengo lo suficientemente maduro como poder exponerlo aquí”. Alonso reconoció, asimismo, que “no se trata de centralizar nada, sino de actuar coordinadamente y, por tanto, de buscar la potencia de actuar juntos”.
Cazalisek sarean lan egiteko beharra berretsi du gaixotasun arraroei eraginkortasunez aurre egiteko
Sarean lan egitea da, Estatu mailan edo ahal denik eta esparru zabalenean, lortu beharreko helburua gaixotasun arraroak dituzten pertsonen artatze integralaren estrategian aurrera egiteko, Jose Maria Cazalisen iritziz. Euzko Abertzaleak Taldeak Estatu Mailako Gaixotasun Arraroen Erakundea albait arinen sortzeko eskatu dio Gobernuari atzo Alfonso Alonso Osasun, Zerbitzu Sozial eta Berdintasun ministroari egindako interpelazioaren ondorioz egindako mozio baten bitartez. Erakunde hau Autonomia Erkidegoen kolaborazioarekin eta Osasun Sistema Nazionalaren bitartez sortuko litzateke, jeltzaleen eskariz.
Estatu mailako erakunde honen helburua 2007ko otsailaren 20an Senatuko Osoko Bilkurak onartu zuen (2015eko otsailean eguneratutakoa) Gaixotasun Arraroen Ikerketa Ponentziako Txostenean jasotako helburuak bete eta eguneratzea izango litzateke; baita Osasun Sistema Nazionalaren Lurralde arteko Kontseiluak agindutakoak ere. Horrez gain, erakunde eta zerbitzu desberdinen sareko lana sustatu eta bermatuko luke, hauek publikoak zein pribatuak izanik, gaixotasun hauei aurre egiteko eta gaixoen eta haien familiartekoen bizi baldintzak hobetzeko. Azkenik, lanen artean Estatuaren eta Europar Batasunaren arteko erakunde eta zerbitzuen kolaborazioa sustatzea ere izango luke.
Cazalisek Osasun Sistema Nazionalaren transplanteen kudeaketa hartu zuen sareko lanaren adibidetzat. “Kasu bietan gaixoen salbuespen baldintza ematen da: gaixotasun arraroei dagokionez, gaixotasunaren arrarotasunarengatik, eta transplanteen kasuan, emaile eta jasotzailearen arteko bateratasunagatik. Kasu bietan banan-banan artatu behar dira salbuespenak”. Konparazioarekin jarraituz, senatariak kolaborazio esparrua zabaltzearen beharra erakutsi zuen. “Lurralde txikietara mugatuz kasu guztietarako emaileak lortu ezin diren moduan, ezin da, ez da jasangarria, gaixotasun bakoitzarentzako artatze espezializatua ematea lurralde txikietan, ez da bideragarria”, amaitu zuen.
Senatari jeltzaleak jakinarazi zuen Euzko Abertzaleak Taldean ardura sortzen duela proposamen hau egiteak Espainiako Gobernuak “Euskadiko eskuduntzei horzkada bat emateko” aprobetxatu nahi izango lukeen heinean. Bere esanetan, hau egingo balu “denon laguntza behar duten hiritar hauen kalterako baino ez litzateke izango”, dena dela “proposamena egin egiten dugu sareko lanaren balioan sinesten dugulako eta, gure ustez, gai honi aurre egiteko eta aurrera egiteko modu bakarra Estatuko osasun sistema eta zerbitzuen arteko elkarlan koordinatua delako”.
Bere erantzunean, Alonso ministroak Euzko Abertzaleak taldearen ikuspuntuarekin bat egiten duela ziurtatu zuen eta ministerioa diagnostikorako aukerak nabarmen hobetu ahal izateko lanean ari dela jakinarazi zuen, Cazalisek proposatutakoaren ildotik, “baina ez daukagu hemen azaldu ahal izateko bezain garatuta”. Alonsok onartu zuenez, “gauza ez da ezer zentralizatzea, koordinatuta lan egitea baino, elkarrekin lan egiteko potentzia bilatzea”.
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